Mici, Annese “Serve un registro nazionale per 300mila pazienti invisibili”

MILANO (ITALPRESS) – Le Mici, acronimo che sta per Malattie Infiammatorie Croniche dell’intestino, della malattia di Chron e della colite ulcerosa, sono patologie particolarmente debilitanti, che spesso coinvolgono non solo l’intestino, ma anche altri organi del nostro corpo, e che quindi necessitano di cure continue, controlli ravvicinati e a volte anche di una dieta specifica. In Italia, per sostenere i pazienti di questo tipo di malattie, da oltre 20 anni opera l’Associazione “Amici”, che si occupa di aggregare, formare e avvicinare alle cure chi soffre di queste patologie, cercando di garantirne le cure migliori. Da 10 anni l’associazione ha promosso una fondazione, la Fondazione Amici appunto, presieduta dal professor Vito Annese, direttore dell’Unità di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Irccs Policlinico San Donato di Milano e che vede nel Cda anche l’architetto Luigi Bruno e la segretaria, dottoressa Federica Facciotti. La fondazione ha il compito di promuovere l’associazione in termini di ricerca, di comunicazione, di collegamenti istituzionali e di promuovere ricerche indipendenti su queste malattie, cercando anche dei fondi che possano essere utilizzati. Intervistato dall’Agenzia di Stampa Italpress, il professor Annese ha detto: “Negli ultimi 20 anni abbiamo assistito sostanzialmente ad una rivoluzione nel campo della ricerca di queste malattie che noi definiamo immunomediate, cioè legate ad una anomala risposta del sistema immunitario. Ancora non abbiamo ancora fatto passi avanti nel capire il meccanismo per cui si sviluppano, però ci sono stati dei enormi progressi in termini di terapia. Fino a 20 anni fa avevamo tre possibilità terapeutiche, adesso ne abbiamo una decina. C’è stato veramente una grande sviluppo, una grande spinta dal mondo farmaceutico per consentire una migliore controllo della malattia. Purtroppo non siamo ancora alla cura e non siamo ancora alla possibilità di controllo del 100%”. “La ricerca al momento è essenzialmente una ricerca sostenuta dall’industria ed è una ricerca che è essenzialmente legata alla produzione di nuovi farmaci e questo ovviamente è un gran bene per i pazienti. Più difficile fare una ricerca indipendente, cioè una ricerca che parte dalle università, che parte dalle fondazioni e dalle associazioni dei pazienti, perchè c’è sempre bisogno di fondi per questo – ha aggiunto Annese -. In particolare, la nostra idea è quella di riuscire a migliorare la qualità della vita di questi pazienti, che hanno una serie di problematiche, che sono quelle ad esempio di avere una stanchezza cronica, di non riuscire a dormir bene, di non avere la vita sociale che potrebbero avere e delle limitazioni nel mondo del lavoro. Ecco, la ricerca in questo settore è ancora carente e questo è quello che vorremmo promuovere con una ricerca di fondi che speriamo di riuscire ad ottenere”. “La cosa paradossale è che non sappiamo ancora quanti pazienti con questa malattia ci sono in Italia. Noi stimiamo 250- 300 mila – dice ancora il presidente della Fondazione Amici -, quindi un numero non paragonabile ad esempio alla popolazione dei diabetici. Però sono pazienti che hanno una lunga durata della malattia, che il più delle volte insorge nei primi anni di vita, tra i 20 e 40 anni e che quindi hanno davanti 40-50 anni di questa patologia. Potete immaginare quale sia il peso sociale per l’individuo e per la comunità di malattie di lunga durata. In questo senso, servono dei registri, come esistono per altre malattie simili e come ci sono in molti altri paesi europei, come la Svezia. In Italia siamo stati da tempo paralizzati anche per problematiche di privacy, per problematiche di accesso garantito o in qualche modo protetto ai dati”. “Il monitoraggio è la cosa più importante è quello che cerchiamo di inculcare ai nostri pazienti – aggiunge Annese -. Io sono un clinico, mi occupo direttamente di loro e quindi già dai primi appuntamenti dico che non dobbiamo solo vederci quando non le cose vanno bene, ma dobbiamo vederci periodicamente per evitare di star male, quindi prevenire eventualmente riaccensioni di malattia”. Secondo Annese bisognerebbe anche estendere l’esenzione sanitaria anche ad alcuni test ed esami legati a questa malattia, che altrimenti sarebbero particolarmente costosi e incentivare l’utilizzo di apparecchiature indossabili, come magliette e orologi che possono dare un sacco di informazioni a distanza e possono dare in anticipo le avvisaglie che la malattia sta per ripartire, perchè aumenta la frequenza cardiaca e la temperatura corporea prima che ancora il soggetto se ne accorga.(ITALPRESS).

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